Une force motrice contre la drépanocytose : l’action de Dre Gloria Berges au Burkina Faso

Ouagadougou – Au cœur du Burkina Faso, la drépanocytose touche une part significative de la population, avec une prévalence estimée à 4,63 %. Près de 2 % des nouveau-nés sont atteints de la forme SS, la variante la plus sévère de cette maladie génétique. Cette réalité sanitaire exige une mobilisation collective et des interventions coordonnées à tous les niveaux de la société.

Dre Gloria Damoaliga Berges, figure emblématique de la société civile et vice-présidente de l’Association CID/B (Centre d’Initiative contre la Drépanocytose au Burkina Faso), a consacré la dernière décennie à une lutte acharnée contre cette pathologie. Elle partage ici sa motivation profonde, les efforts déployés, les avancées concrètes et les obstacles persistants.

Qu’est-ce qui a motivé votre engagement personnel dans cette cause?

Dès les premières années de ma pratique médicale, j’ai été confrontée à la souffrance intense des enfants et des jeunes drépanocytaires. Le sentiment d’impuissance face à leur douleur a été un puissant catalyseur pour mon engagement. Un moment clé fut en 2015, lorsque j’ai été appelée à soutenir la création d’une unité de référence pour la prise en charge de la drépanocytose au sein de mon hôpital, avec l’appui de la responsable de la division d’intervention du Centre d’initiative contre la drépanocytose. Ce fut un véritable tournant, propulsant mon implication vers une dimension nouvelle.

Pourquoi la drépanocytose continue-t-elle d’affecter de nouveaux-nés ?

La drépanocytose est une maladie héréditaire. Si les deux parents sont porteurs du gène de l’hémoglobine S, il existe une probabilité de 25 % à chaque grossesse que l’enfant naisse avec un syndrome drépanocytaire majeur. Malheureusement, de nombreux couples ignorent leur statut d’électrophorèse de l’hémoglobine avant la conception, et le bilan prénuptial est souvent négligé. Une sensibilisation accrue de la population à l’importance de ce test avant le mariage ou une grossesse est donc essentielle.

Avez-vous étendu vos actions au niveau communautaire ?

Absolument. Un enjeu majeur réside dans le manque de connaissances sur la drépanocytose au sein des communautés. C’est pourquoi je m’investis activement dans des initiatives de sensibilisation destinées à l’ensemble de la population, ainsi que dans l’organisation de campagnes de dépistage. Récemment, de janvier à juillet 2024, j’ai coordonné une campagne qui a permis de dépister près de 15 000 enfants dans cinq régions du pays, en collaboration avec une ONG locale. Le travail de proximité avec les communautés est également crucial pour lutter contre la stigmatisation souvent associée à cette maladie.

Quelles autres mesures concrètes avez-vous mises en œuvre ?

J’ai soutenu le groupe d’intervention en hématologie et le Ministère de la Santé dans la mise en place du dépistage néonatal au sein de ma structure de santé et dans la formation des professionnels de santé sur la gestion spécifique de la douleur chez les patients drépanocytaires. De plus, j’ai eu l’opportunité de contribuer à l’opérationnalisation de « Drépa Minute », un numéro vert gratuit (80001350) permettant aux familles et aux individus de s’informer dans les langues locales. Ces initiatives visent à améliorer la compréhension de la maladie, à optimiser les soins, à soutenir les familles concernées et à renforcer la mobilisation sociale contre la drépanocytose.

Notre association, le CID/B, collabore étroitement avec le Ministère de la Santé, notamment via la Direction de la prévention et du contrôle des maladies non transmissibles (DPCM). Nous bénéficions du soutien financier de partenaires tels que l’Agence Française de Développement, la Fondation Pierre FABRE et la Principauté de Monaco pour accompagner la DPCM dans la mise en œuvre de divers projets de lutte contre cette maladie génétique.

Grâce à l’appui de nos partenaires, nous offrons un soutien holistique aux patients drépanocytaires, englobant la prise en charge médicale, le soutien psychosocial et l’aide socio-économique. Nous orientons les patients vers des centres de référence, organisons des groupes de parole et des sessions d’éducation thérapeutique dans nos 11 antennes régionales. Nous proposons également des séances de coaching et de prise en charge psychologique avec des experts. Le centre encourage aussi les activités génératrices de revenus pour renforcer l’autonomie financière des patients. Cette approche humaine et solidaire est fondamentale pour améliorer leur qualité de vie. Le CID/B collabore par ailleurs avec les mutuelles de santé et intensifie son plaidoyer pour l’implémentation de l’assurance maladie universelle, afin de garantir un meilleur accès aux soins pour ses membres.

Avez-vous observé des progrès depuis le début de votre engagement ?

Aujourd’hui, nos efforts concertés ont mené à une reconnaissance accrue de cette problématique dans les politiques de santé publique. Un plan stratégique spécifique à la drépanocytose a été élaboré par le Ministère de la Santé, par le biais de la DPCM, qui travaille activement à la mobilisation des ressources nécessaires à sa concrétisation.

Par le passé, la drépanocytose était souvent méconnue, malgré les souffrances profondes qu’elle engendre sur les plans physique, psychologique, social et économique. Je peux affirmer que la compréhension de la maladie s’est considérablement améliorée au sein de la population et du corps médical. De plus en plus d’acteurs s’engagent dans cette lutte, et des formations spécialisées ont été mises en place pour renforcer les compétences des professionnels de santé. Un progrès notable a été accompli en matière de dépistage et de diagnostic.

La perception de la maladie a également évolué. Elle était autrefois entourée de nombreux stéréotypes, certains l’associant à une malédiction ou affirmant que les personnes atteintes ne vivraient pas longtemps. Ces idées fausses sont aujourd’hui réfutées. Nous constatons autour de nous de nombreux patients qui mènent une vie longue et épanouie, fondent une famille et exercent une activité professionnelle, grâce à une prise en charge adaptée et à l’application rigoureuse des mesures de suivi.

Quels sont les défis majeurs auxquels vous êtes confrontée ?

Malgré les nombreux efforts déployés avec la DPCM et nos partenaires, des défis significatifs subsistent. Il s’agit notamment de l’accès au dépistage et au diagnostic en milieu périphérique, de la disponibilité des médicaments essentiels comme l’hydroxyurée, les antidouleurs et les antibiotiques, ainsi que de l’accès aux vaccins préventifs. La prise en charge des complications et le soutien transfusionnel des patients représentent également des enjeux cruciaux.

Selon moi, il est impératif que le cri silencieux des patients drépanocytaires soit enfin entendu. Il est temps d’investir davantage dans cette lutte, par la généralisation du dépistage néonatal et précoce, par l’amélioration de la prise en charge, et par une synergie d’actions coordonnées par le Ministère de la Santé et ses partenaires.

Malgré ces défis, je continuerai, avec une conviction inébranlable, à dédier ma voix et mon énergie à cette cause, car la lutte contre la drépanocytose est aussi une bataille pour la dignité et l’espoir.